Compartilhe
Tamanho da fonte


6/10/2017
A PARALISIA CEREBRAL E O NOSSO JOÃO
Um pouquinho da vida dos pais e como foi descobrir um filho com Paralisia Cerebral

O dia mundial da Paralisia Cerebral está no calendário para conscientizar as famílias sobre esta desordem, alimentando informações sobre a deficiência e orientando para um diagnóstico mais precoce possível. Proporcionando, para essas crianças e futuros adultos, um melhor desenvolvimento e qualidade de vida.

A Paralisia Cerebral é uma desordem motora que ocorre durante o desenvolvimento do cérebro fetal ou até os dois anos de vida da criança e que, segundo a Cerebral Palsy Fundation (CPF), afeta uma criança por hora no mundo. Hoje, dia seis de outubro, é o marco para conscientização desta deficiência.

João Stanga, (9), que nasceu prematuro, com seis meses de gestação, foi diagnosticado com Paralisia Cerebral em seu quarto mês de vida. Assessorado pelo programa Life da Inclusão Eficiente desde seus quatro anos de idade, João, hoje tem uma vida integrada, estudando em colégio regular, com amigos, professores e terapeutas que o amam.

Ana Paula Stanga (32), mãe do João, nos conta que antes de seu primeiro filho ser diagnosticado com a lesão, não sabia quase nada sobre a deficiência: “Eu não sabia nada sobre isso, sabia que existia, mas era um mundo totalmente distante, longe do meu cotidiano. Conviver com uma criança com deficiência para mim e meu marido era totalmente novo”.

A partir do diagnóstico, é que Ana e Claudinei Stanga (42) começaram a entender o mundo da Paralisia Cerebral. Os dois, junto com o João, foram enfrentando os desafios e conhecendo os melhores acompanhamentos e terapias para que o filho tenha uma vida mais adequada e incluída e com as melhores progressões possíveis: “Como o João era um bebezinho, pois descobrimos sua paralisia quando ele tinha quatro meses, ele era igual a qualquer outro bebezinho, a gente não via muito diferença, pois ele não segurava a cabeça e não fazia muitos movimentos por conta da idade. Fomos percebendo as dificuldades assim que João foi crescendo, mas sempre tivemos um acompanhamento médico. Depois, a partir do crescimento do João, que começamos a conhecer o mundo da Paralisia Cerebral, integralmente”.

João, hoje frequenta o terceiro ano e estuda em uma escola regular, junto com outras crianças. A opção pela escola regular veio desde o maternal para que, tanto o João como as outras crianças criem um vínculo de amizade, sem discriminação e preconceito. Possibilitando, para o João um espaço integrado e, para as outras crianças, um uma convivência maior com o mundo da deficiência desde cedo, trazendo a elas um mundo adulto sem diferenças e um convívio maior com a deficiência, que segundo Ana, as vezes é uma dificuldade que ela encontra em seu cotidiano: “Muitas vezes não chega a ser preconceito das outras pessoas, mas sim um desconhecimento sobre o assunto. Não sabendo lidar com o desconhecido, as pessoas ficam sem jeito, infantilizando a situação e o João“.

Uma das questões que Ana ainda vê como grande dificuldade e que precisa de muito progresso é a acessibilidade: “A sociedade já tem uma aceitação maior e um bom convívio com as pessoas com deficiência, mas a maior dificuldade ainda é o acesso. Guias rebaixadas só de um lado da rua, rampas feitas de qualquer jeito ou lugares sem nenhum acesso, é o que sempre encontramos. E isso, muitas vezes, impede a gente de ir em certos lugares”.

Ter um mundo adaptado e integrado é um sonho que a Inclusão Eficiente torce e ajuda a realizar. E, a cada dia que passa, estamos ganhando mais espaço, trazendo ao deficiente uma vida mais independente e inclusiva. Ver em todos esses detalhes um ganho e uma mudança final é muito mais que gratificante para nós.




voltar